不能在户外玩耍，不能在泳池戏水

  当小伙伴们在院子里踢球、在泳池边玩水时，英国10岁男孩詹姆斯·克雷格只能宅在家中，一脸羡慕地看着。原来，小家伙对阳光过敏，晒一会儿就会出现刺痛感和肿块。

  克雷格一家住在曼彻斯特。英国《每日邮报》21日援引詹姆斯母亲克莱尔的话报道，儿子的病症始现于8年前的盛夏。

  有一天，克莱尔在家中后院晒日光浴，小詹姆斯在一旁玩耍。“过了几分钟，他突然大哭起来，摇摇晃晃跑向我，一边哭，一边摸自己的嘴。”克莱尔发现儿子嘴唇发肿，脸颊也高起一块，因此怀疑儿子被大黄蜂蜇了，就帮他冷敷。几小时后才消肿。

  第二天发生了类似情况，而且詹姆斯裸露在外的双脚也肿了起来。克莱尔意识到，这不是昆虫叮咬，于是去看医生。医生认为，詹姆斯可能是对草过敏。但当小家伙在户外活动时，服用抗组胺药也不起效。

  夏天过后，詹姆斯的情况有所好转。但等到第二年夏天，3岁的詹姆斯一去室外就觉得皮肤疼痛，“犹如针扎一般”。

  等到詹姆斯4岁时，皮肤科医生确诊，他患上了红细胞生成性原卟啉病。这是一种罕见的遗传性疾病，发病率为10万分之一，患者体内原卟啉过量，从而产生光敏性皮肤损害，日晒后曝光部位出现疼痛、烧灼感、红斑、水肿等，严重者可出现水疱、糜烂等。

  有些患者病症较轻，可能随着年龄增长而自愈。但医生说，詹姆斯属于病情严重者，可能无法恢复，冬天也可能出现病症。

  这种疾病完全改变了詹姆斯的生活。一到夏天，他只能宅在家中玩电脑或者看DVD。随着年龄增长，詹姆斯的病症略有加重，以前只有夏天无法出门，如今春天也得避免日晒。秋冬季节，他可以出门“放风”，但必须全副武装，穿戴上帽子、长袖衣服、长裤、手套，裸露在外的脸部提前涂抹防晒系数最高的防晒霜。

  克莱尔说：“他得一辈子避免阳光照射，不能在户外玩耍，不能在泳池戏水。他被剥夺了正常的童年生活……但我们找到了其他度假方式，譬如去电影院或者室内游乐场。”